Twaalf jaar geleden kreeg ik na een zoektocht van twee jaar de diagnose ‘fibromyalgie’ oftewel wekedelen reuma én hypermobiele gewrichten. Dat laatste kende ik alleen van slangenmeisjes in een circus, het eerste was nieuw.
“Zal de pijn ooit weggaan?” vroeg ik na een tijd. Elke maand leek ik meer pijn te krijgen. “De medicatie kan je pijn verlichten maar het neemt de oorzaak niet weg. Als de medicatie niet werkt kun je eventueel beroep doen op hulpmiddelen. Zou een rolstoel je bijvoorbeeld tijdelijk kunnen helpen?”
“Zal de pijn ooit weggaan?”
Ik wilde leren omgaan met de pijn
De medicatie weigerde ik standvastig en bij het woord rolstoel was ik extra gemotiveerd om deze strijd te winnen. Een strijd, een dagelijkse strijd was het. Mijn zoontje lag maandelijks in het ziekenhuis wegens longinfecties. Ik was al een tijdje therapeutisch aan het werk, want ik kon geen les meer geven. Ik kon amper staan en lang zitten. En een eind lopen ging ook niet meer. Het leek allemaal zwaarder te worden en de optie medicatie leek aantrekkelijk. Maar het beangstigde me. De mensen om mij heen, die medicatie slikten, waren er niet beter op geworden. Integendeel, ze gingen over hun grenzen en moesten elke keer hun toevlucht zoeken tot meer medicatie.
Ik wilde leren omgaan met de pijn. Dit hoorde bij mij. Gegeven door Allah dus moest ik er maar mee leren leven. Als moslima wist ik dat Allah je nooit iets geeft wat je niet aankan. Ik besloot een nacht bewust in aanbidding te gaan en Allah te vragen voor een oplossing.
Out of the comfortzone comes the progress
Soebhanallah, de dag erna werd ik gebeld of ik mee wilde doen aan een nieuw traject voor mensen met chronische pijn. En dat deed ik. De eerste weken waren enorm zwaar. Gedragstherapie en lichamelijke therapie. Traumatherapie was er ook maar die mocht ik al gauw overslaan omdat dit geen oorzaak bij mij was. Een favoriete uitspraak van mij is ‘Out of the comfortzone comes the progress’. Ik begon te groeien. In plaats van tegen mijn lichaam te strijden, leerde ik haar kennen; lief te hebben en te accepteren dat ze sommige dingen niet meer kon.
Tijdens mijn therapie leerde ik dat de pijn wellicht nooit over zou gaan maar dat de beleving niet elke dag hetzelfde zou zijn. De ene dag meer pijn, de andere dag minder. fibromyalgie kan je niet zien en juist vanwege het wisselende beeld is het voor mensen in je omgeving erg onbegrijpelijk. Het ene moment kan je heel veel terwijl je het andere moment moet afzeggen voor een feestje. Ik leerde hiermee om te gaan. Ik leerde vooruit te plannen. Wilde ik naar een feestje dan zou het betekenen dat ik de dag daarna een rustdag moest inbouwen. Gaf ik een dag les, dan leerde ik i.p.v. 200% te geven ‘slechts’ 100% te geven. De leuning van een stoel had ik nog nooit gebruikt. Wat was dat moeilijk. Ik kreeg verplichte opdrachten om in plaats van het hele huis te stofzuigen een wekker te zetten en dan te stoppen. Hoe dan?
Wilde ik naar een feestje dan moest ik de dag daarna een rustdag inbouwen
Voor mijn gevoel moest ik veel inleveren
Mijn opdrachten combineerde ik met mijn geloof. Ik plande bewust mijn gebeden in en op verplichte rustmomenten deed ik adkaar (smeekbedes). Zo kreeg ik niet alleen lichamelijke rust maar ook geestelijke. Ik werd langzaam sterker alhamdoelillah maar moest voor mijn gevoel veel inleveren qua dingen die ik leuk vond om de balans tussen moeder, vrouw, dochter, juf, zus, vriendin etc. te behouden. Zo had ik 17 jaar een sistergroep in de moskee gedraaid, ging ik heel veel naar vrienden en familie, studeerde ik, verzorgde en ging naar lezingen, had ik veel uitjes, stoeien met mijn zoontje, etc. Ik kon het niet meer zoals vroeger.
Zegeningen die ik niet eerder kende
De basis was genoeg voor mijn lichaam en niet meer. De rustmomenten brachten me echter zegeningen die ik niet eerder kende. Van de dingen die ik nu deed, genoot ik en waar ik eerst veel bezig was met mensen kwam er meer tijd voor mijn persoonlijke band met Allah.
Het viel me nu pas op hoeveel pijn ik genegeerd had maar ook hoeveel mooie dingen ik voor vanzelfsprekend had gezien. Meer dan twintig jaar had ik kunnen doen en laten wat ik wilde. Al voelde ik me nu soms een oude oma datgene wat ik nog wel deed, deed ik met passie en probeerde ik dankbaar voor te zijn.
Het upgraden van mijn imaan
Mijn oudste dochtertje werd geboren en ik ging lesgeven op de school dichterbij huis waar mijn zoontje zou starten in groep 1. Er volgde een tijd dat ik ontzettend genoot van mijn werk en het moederschap. Dit was echter wel pittig maar kreeg veel steun van mijn ouders en man. Mijn zoontje moest naar ziekenhuizen buiten de stad en mijn dochtertje werd ’s nachts nog meerdere keren wakker. We sloegen ons er doorheen, alhamdoelillah. Maar naast mijn werk en familie was er weinig tijd voor mijn eigen gezondheid en het upgraden van mijn imaan (kennis).
Even stoppen met mijn werk
Mijn fibromyalgie was stabiel maar met mijn passies en dromen kwam het gevecht tegen mijn beperkingen weer terug. Het zijn van godsdienstleerkracht was een stuk intensiever dan groepsleerkracht maar gaf me ook veel kracht. Ik had alleen te veel punten waar ik tegen aan liep om dit door te zetten. Ik besloot daarom na twaalf jaar even te stoppen met lesgeven om me meer te richten op mijn gezin en te zoeken naar flexibeler werk/studie waarbij ik zelf mijn tijd kon indelen en toch betekenisvol kon zijn.
De organisatie wilde me niet helemaal laten gaan en bood me aan om één dag in de week verbonden te blijven als auteur van een nieuwe godsdienstmethode. Al die jaren had ik zelf mijn lessen bedacht dus ik vond het wel mooi om mijn werk nu te borgen door het met de buitenwereld te delen. Ook bleef ik zo toch betrokken bij het onderwijs. Alhamdoelillah voor deze kans.
Met mijn passies en dromen kwam het gevecht tegen de beperkingen terug
Meer tijd voor mijn man
Het werd daarnaast tijd om ook mijn man wat meer tijd te gunnen. Hij had al die jaren zijn dromen opgegeven om mij te ondersteunen maar ik wist dat hij graag zijn hbo wilde afmaken en dat hij een eigen onderneming wilde starten. Ik wilde hem graag steunen zoals hij dat ook altijd bij mij had gedaan. En met twee kids en wat rust kon ik het inshallah nu beter zelf draaien met minder hulp.
Ik vraag Allah mijn man te belonen voor al het werk dat hij vaak overnam.
Maar Allah had anders gepland want de dag dat ik ontslag nam bleek ik onverwachts 3,5 maand zwanger. Alhamdoelillah, dochter nummer 3 kwam als een afscheidscadeautje…
Maar de angst, die ik totaal niet had zien aankomen, sloeg in:
Wat als mijn lichaam nog zwakker wordt?
Mijn kids, man, ouders: ze hebben me nodig.
Een mooie uitdaging voor zelfontwikkeling stond mij te wachten.
Hoe zou ik die angst gaan overwinnen?
Dit is een artikel uit een serie over leren leven met Fibromyalgie. Lees ook:
Fibromyalgie en een dua voor een bevalling zonder pijn
